與罕病共存 叢狀神經纖維瘤病友盼社會多一份理解

22歲的晏緒恩，目前就讀機械相關科系，並積極備戰技能競賽國手選拔。然而，看似朝着夢想穩步前進的她，其實從出生起就開始與叢狀神經纖維瘤（Plexiform Neurofibroma）共存。

叢狀神經纖維瘤屬罕見疾病，屬於神經纖維瘤症第一型（NF1）的病徵之一，腫瘤可能隨年齡持續生長，且手術切除後仍有復發風險，需長期追蹤照護。

緒恩的病竈集中在左臉，不僅影響左耳聽力，也隨年齡增長逐漸影響外觀。5歲時因腫瘤壓迫導致眼瞼外翻，接受第一次手術；此後至今已歷經五次手術，治療之路持續延伸。

「每次手術前都會有壓力，也會害怕，因爲不知道術後恢復狀況會怎麼樣，更不知道之後是不是還要再做下一次手術。」緒恩坦言，這個疾病像一場看不到終點的長跑。青春期時腫瘤生長較快，即便未達手術門檻，日常仍須面對天氣變化帶來的神經刺痛或神經癢等不適。

外貌差異帶來霸凌 高中師友給了她新的起點

身體的挑戰之外，緒恩從小就感受到外界的異樣眼光，國中期間更長期遭受同學霸凌，甚至被以歧視性字眼稱呼，讓她一度陷入低潮與自卑。

高中成爲她人生的重要轉折。師長與同學的友善接納，讓她逐漸重拾自信，也在老師鼓勵下接觸電腦製圖，找到自己擅長的方向。她在技能競賽中嶄露頭角，接連獲得全國身心障礙者技能競賽兩屆金牌，目前正積極備戰，盼能代表國家參加國際展能節職業技能競賽。

醫師：穩定控制有助患者重拾生活重心

長期照護緒恩的臺大醫院小兒神經科主任範碧娟醫師指出，叢狀神經纖維瘤若病竈位於外觀明顯部位，往往影響患者自信心、人際互動，甚至對未來的想像。她強調，當疾病獲得穩定控制，患者便有機會減少疾病的干擾，更自在地投入學習、工作與生活規劃。

隨着醫療進步，目前已有不同的治療選項可供臨牀評估運用。緒恩近年在醫師評估下調整治療方式，目前腫瘤維持穩定，她也感受到最大的改變——「是一種安心感」。不再每次回診都擔心腫瘤變大或即將面對手術，她終於能將更多心力放在課業、競賽與未來目標上。

社福團體：醫療之外 社會支持同等重要

陽光社會福利基金會執行長舒靜嫺表示，外貌損傷患者除了需要完善的醫療照護，更需要來自家庭、校園與社會的支持網絡，幫助他們不因外貌差異而喪失發展潛能的機會。

她也呼籲，隨着醫療技術不斷進步，期待未來能持續提升創新治療的可近性與可及性，讓有需要的兒少及成人患者，都能在醫師評估下獲得適切照護、重新掌握自己的人生。