小腦萎縮症病團創會24年首見負債 籲民眾關注中小弱勢民團

小腦萎縮症協會指出，小腦萎縮症目前仍屬「無藥可醫」的漸進式神經退化罕見疾病，遺傳性與不明原因的散發形機率各佔50%，許多病友罹病長達20年，歷經行動失衡、口語表達衰退、終日臥牀，生命中的黃金歲月幾乎被病苦佔據。圖爲小腦萎縮症病友及家屬組成非洲鼓團表演。記者林琮恩／攝影

小腦萎縮症是一種無藥物可治療的神經退化罕見疾病，病友發病初期沒有明顯症狀，但隨病程進展，會逐漸失能，走路搖擺狀似企鵝，小腦萎縮症病友協會暱稱爲「企鵝家族」，病友因生活自理需要他人協助，亟需民間團體協助，但小腦萎縮症受景氣影響，今年爲創會24年來首度收支失衡，已負債200餘萬，呼籲民衆關注中小型社福團體，如認同服務理念，捐款支持。

小腦萎縮症協會指出，小腦萎縮症目前仍屬「無藥可醫」的漸進式神經退化罕見疾病，遺傳性與不明原因的散發形機率各佔50%，許多病友罹病長達20年，歷經行動失衡、口語表達衰退、終日臥牀，生命中的黃金歲月幾乎被病苦佔據。

小腦萎縮症者病發初期，外表並不似多數障別藉由肉眼可明顯辨識，屬「隱性障礙」，但因疾病導致身體失衡，爲保持平衡，走路兩腳需微張，姿態看起來像企鵝，所以病友們也自稱「企鵝家族」，病友易因敏感自身行動異於常人，排斥出現於公共場合、憂心引人側目且害怕於大庭廣衆前跌倒而回避搭乘大衆運輸工具，協會取企鵝諧音，將每年7月2日訂爲「企鵝日」。

小腦萎縮症協會理事長林秀成表示，受大環境影響，今年社福募款相較過往明顯衰退，小腦萎縮症病友協會也未倖免，但每年企鵝日活動是許多病友及各個音樂班成員引頸期盼的年度大事，必須堅持照常舉辦，期望鼓勵病友走出家門、走上舞臺，自信秀出音樂成果。

臺灣企銀除了出動吉祥物Hokii擔任一日公益大使，在今天活動中演出，也推出「企鵝同行，愛不止息」 活動，民衆使用「臺灣Pay」消費滿100元，臺灣企銀就捐出1元支持小腦萎縮症病友協會；同時在全國125家分行設置專屬QR Code立牌，方便現場掃碼捐款。民衆也可直接在線上透過「臺灣Pay」掃碼捐款。

小腦萎縮症病友協會秘書長塗衛成表示，協會今年截至目前，收支虧損200萬元，令他十分震驚，受經濟不景氣影響，許多中小型社福團體都面臨類似情況，呼籲民衆可上網查看社福團體工作，若認同工作內容，可捐款協助。