響應228國際罕病日！SMA治療新希望

響應2月28日「國際罕病日」，臺灣脊髓肌肉萎縮症病友協會創會理事長暨高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科鍾育志醫師與中國醫藥大學兒童醫院副院長暨兒童神經科周宜卿醫師攜手響應脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱 SMA）衛教記者會。藝曜/提供

爲了響應2月28日「國際罕病日」，臺灣脊髓肌肉萎縮症病友協會創會理事長暨高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科鍾育志醫師與中國醫藥大學兒童醫院副院長暨兒童神經科周宜卿醫師攜手響應脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱 SMA）衛教記者會。本次記者會主題《超乎你我想像-見證SMA的生命翻轉》，與國際罕病日全球主軸「More Than You Can Imagine（超乎想像）」彼此呼應。兩位專家表示，受惠於臺灣政府德政，SMA藥物可獲得健保給付，在藥物支持下，治療目標從延長壽命，進展爲中斷病程惡化，進一步進階到提升運動功能，病友有望逐步拾回自理能力、甚至迴歸社會；照護者也有望減輕照顧與經濟負擔。

鍾育志醫師指出，仍有部分病友，因迷思、恐懼等因素仍未接受治療，身體機能正隨着時間持續性下滑。病友積極追蹤並主動治療，纔是真正改善運動機能、實現生命翻轉的關鍵。同時，醫師也分享了診間一名26歲病友的真實案例，展現了這些「小改變」如何創造「超乎想像」的影響。該名病友在超市工作，治療前因肌力不足，結帳時無法直接將商品從購物籃取出；但在接受治療後，他不僅能直接拿起商品協助顧客裝袋，甚至能提起2公斤重的白米，大幅改善其工作表現。除此之外，熱愛烹飪的他，過去僅能坐着輪椅上料理，現在已進步到能站立5分鐘炒菜、取廚具。正是因爲運動功能獲得改善，才讓他能在職場持續貢獻，並重拾自己的愛好。

鍾育志醫師特別感謝政府，讓目前18歲以前發病的SMA病友，除長期呼吸器依賴患者外，無論年紀、運動功能狀態，都能申請治療，有機會從治療中獲益，追求不一樣的人生。不過儘管SMA治療已經邁入擴大給付的階段，目前仍有符合資格的病友尚未接受治療。鍾育志醫師分析，這羣病友可能因目前症狀不嚴重、不急着治療，有些病人可能覺得病況太嚴重、治療不會有改變，鍾育志醫師指出：「這種認爲『維持現狀、不用改變生活就是穩定』的想法，其實是危險的錯誤認知。因爲隨着時間推移，病友的運動神經元會持續死亡，運動功能也會不斷退化，無異於讓自己暴露在持續喪失運動功能的風險之中。」

周宜卿醫師提醒，儘管SMA越早開始治療，越可以保留更多的運動功能，但絕不代表年紀較大、或病程已進入中重度的病友就失去了治療的價值。事實上，對於不同病程階段的病友，設定的治療目標並不相同，且在已有多元治療藥物的今日，病友甚至有機會可以透過背針治療改善自身的病程，因此，無論從何時開始，只要展開治療都充滿價值。