為籌醫藥費 罕病兒父母腫瘤醫院旁「尬舞」一整晚

在C位跳舞的子棋媽媽。（取材自「極晝工作室」）

還記得穿着芭蕾舞裙在直播間跳舞的那五個「小超人爸爸」嗎？在山東腫瘤醫院附近的國道旁，還有另一羣家長同樣因爲孩子罹患罕見疾病，爲了籌措高昂醫藥費直播跳舞。在這裡，他們不在乎誰跳得比較好看，而是看誰更豁得出去，爲了給孩子治病，「臉面得踩在腳底下了」。

在山東省腫瘤醫院附近的國道旁，每到天黑，「青海搖」的音樂準時響起。14位中年人集體上場，開始了長達4.5小時的直播跳舞，重新剪輯的音樂28秒一遍，一場舞至少兩個小時，意味着要連續跳上至少257遍。這是一支由癌症患兒父母組成的特殊「舞團」，在網路上，他們被稱作「尬舞父母」。

子棋媽媽開播做手工花，子棋給媽媽做了一棵聖誕樹。（取材自「極晝工作室」）

★直播跳舞 至少連跳257遍

「極晝story」報導，爲了照顧患病的孩子，這些父母們不得不放棄原先穩定的工作。他們打零工、送外賣、穿青蛙服賣玩具，最後發現，在短視頻平臺直播跳舞，是最靈活有效的生存辦法。舞團組織者「豆丁爸爸」說：「在這個直播間，只看你是不是拚命跳。」

「家人們，我們在山東濟南經十西路國道旁邊。屏幕前的，是山腫（山東省腫瘤醫院，以下稱爲「山腫」）患兒的爸爸媽媽。感謝大家的停留，感謝陪伴。剛剛開播，家人們動動發財的小手，點點贊，感恩遇見。」這段話，豆丁爸爸每天晚上開播都要說一遍。這時候觀衆不多，不能冷場，必須把話說滿，讓人願意多留幾秒。當音樂響起，14個人同時上場，「開場一定要人多，把氣氛先頂起來」。

現場擺着三臺手機，一臺直播，一臺放伴奏，一臺給前面的媽媽們看屏幕。隊伍分兩排，C位在最前面，這個位置不能空，人得釘在鏡頭裡，隨時感謝禮物，連喝水都不能躲到鏡頭外。第一場的C位是今年51歲的子棋媽媽，她個子不高，卻跳得特別用力，邊跳邊喊：「感謝愛的心心，感謝粉絲燈牌…」後排的人也得盯着屏幕，只要有網友刷了大禮物，就得一起喊名字感謝。

這羣家長們沒有一個學過跳舞，十個人跳出十個樣，只要動作一大，胳膊、腿就甩出屏幕外。有人評論「像羣魔亂舞」，但他們仍每天奮力跳着。

「青海搖」的音樂節奏強，但原版舞蹈太難，豆丁爸爸改成六組動作，一分鐘大概要重複兩、三遍，等於一小時就得跳100多遍。他們分兩組輪流上場，一組扛兩個多小時。一晚上跳下來得下腰上千次。

其中有一個動作是單腳支撐，整個人的重量壓在一條腿上，對膝蓋和腰的磨損不小。開跳之前，所有人綁上護膝、貼着膏藥，有的人還得提前吃止痛藥。跳到後面，胃裡開始翻騰，有一次一個爸爸跳舞前吃得多，跳吐了，「現在我們不敢吃太飽」。

爸爸們送完外賣，直接來跳舞。（取材自「極晝工作室」）

★克服恐懼 臉面踩在腳下

來跳舞的多數是寶媽。她們白天看孩子，晚上出來跳，也有白天送外賣、晚上來跳舞的寶爸。他們來自全國各地，都是給孩子看病的。豆丁爸爸身爲舞團組織者，半年前，他的孩子因肝母細胞瘤去世了，但他還是回到這裡，當起了其他家長的「直播教練」；他設計動作、教直播技巧、研究流量規則，要求跳舞時「臉面得踩在腳底下」。

豆丁是2023年12月13日在上海一家醫院確診肝母細胞瘤的，那時候他三歲九個月。在上海醫療的八個月裡，豆丁做了一次手術和兩次抗感染治療，花了60多萬元人民幣(約8.5萬美元)。爲了孩子的醫藥費，豆丁爸媽把車子和首飾都賣了，原本開的燒臘店也轉手，還向親戚朋友借錢。最後聽說山腫治療母細胞瘤挺有經驗，一家人便轉到生活費用也比較低的山東。

來到山腫後，豆丁爸爸買了輛二手電動車，開始跑外賣，但一天下來也就二、三十單，孩子一有事，手機一關就得往醫院衝，「根本跑不出手術的錢」。豆丁爸爸說：「像我們這樣的家長，孩子情況不穩定，隨時往醫院跑，想找份正經工作很難。」

後來豆丁爸爸看到有病友家長髮短視頻、直播賣貨，他也開始學，「視頻發出去，有1萬多播放量，還收到網友轉來的100元」。接着，他開始在直播間賣垃圾袋，剛起步一、兩個月，幾乎沒什麼收益，每天就坐着硬播。有一次他連着播了九個小時，一直重複說話，嗓子啞到幾乎說不出聲。他也試過穿青蛙服在街邊賣玩具、直播唱歌，但效果一直不好。

去年夏天，山腫的「五個小超人」的爸爸已經直播跳舞了，他們是最早靠跳舞做起來的患兒家長，爲這個羣體闖出了一條生路。豆丁爸爸坦言，剛開始就是模仿，「誰（流量）跑得好，我就跟誰學」。他向小超人爸爸們請教，學怎麼跳、選什麼舞，「剛開始特別不好意思，腿都邁不開」。

當時豆丁爸爸和另外三個爸爸一起跳。先跳「抓錢舞」，後來跟着熱榜的歌學跳舞，哪首歌火我們就跳哪首，「龍舟搖」、「大展鴻圖」都跳過。四個月下來，每個人分了3萬元。

豆丁前前後後做了九次手術，卻還是沒能撐下來。豆丁走了之後，有一名大姐留言說：「豆丁雖然走了，但其他孩子還在，你留下來幫幫他們。」對於要不要回來，豆丁爸爸曾經充滿掙扎，害怕別人覺得他是來圈錢的。

豆丁爸爸說，最後決定回來繼續做直播，是「想着我們倆口子能活下去，他們也能有條路」；而且直播間都叫他「豆丁爸爸」，能一直聽見這個名字，就好像豆丁還在一樣。

今年6月，豆丁爸爸又回到小院裡，開始教其他家長做直播，最早來學的是瀚邦媽媽和夢澤媽媽。豆丁爸爸從最基礎的開始教，從建帳號、發視頻，設屏蔽詞，還要教跳舞。接着是克服恐懼，先跳半小時，再到40分鐘，一點點加強度，每天還得輪流站C位，適應鏡頭。

一開始直播間的流量很差，只有個位數，好一點也就十幾個人。打賞也少，多的時候一天也就幾十元，分到每個人手裡就十來元，但瀚邦媽媽說她願意跟着跳。瀚邦爸爸打兩份工，白天跑外賣，晚上去燒烤店，一直幹到凌晨，瀚邦媽媽沒收入，她說跳舞至少能掙點買菜錢，不再動老本。

豆丁爸爸教吳克羣跳舞。（取材自「極晝工作室」）

★禮物打賞 從來不是白給

剛開始跳舞的時候，有個網友在直播間點名要豆丁爸爸跳舞，說跳滿幾個小時就刷一個「跑車」（打賞價格爲120元，主播能分到60元）。豆丁爸爸咬牙跳了，一點兒沒停，跳到最後，汗衫把胸口磨破了，汗一泡，像在傷口上撒鹽，「那時候我就想明白了，每一個關注和禮物，從來都不是白給的。」

這麼拚命跳，似乎也跳出了一些什麼。從今年6月到現在，來學跳舞、學直播的家長已經有40多人，最早那一批媽媽也已經能自己直播了。豆丁爸爸說，這一個月有很多博主來幫我們，「歌手吳克羣還專門來跟我們一起學跳舞」，這些都是他們過去根本想不到的事。

然而人一多，就不只是體力的考驗了。有的家長開始打小算盤，當愛心人士來幫忙時，有的媽媽特別急地貼上去，想把人邀到自己家裡，因爲一般不會空手去看孩子。對於這樣的行爲，豆丁爸爸心情上能理解，但也坦言這些方式可能會讓其他人不舒服。

人氣一上來，直播間也有很多評論，雖然大多數人表達支持與鼓勵，但也有人會說，「又能鍛鍊身體，又能賺錢，還能救孩子，挺好的」、「你有時間直播，怎麼不去跑外賣？」對於這些質疑，豆丁爸爸有時候會解釋，但又怕不小心會說錯話。

當有人轉來愛心款，豆丁爸爸就會分出去，每一筆錢怎麼來的、怎麼花出去的，都得記清楚。一有熱度，他就催其他人趕緊自己開播，把流量接住，「等哪天他們開播的收益超過這裡，就可以獨立了」。

瀚邦媽媽在出租屋裡陪孩子玩。（取材自「極晝工作室」）

●他們一起直播 累積比病痛還重的情分

在這個跳舞的小圈子裡，已經走了五個孩子，最讓豆丁爸爸忘不了的是紫璇一家。他們是陝西漢中的，帶着孩子在山腫這裡住了四年。今年11月，紫璇媽媽發消息說紫璇病情嚴重，轉成白血病了。那天他們提前下播，一起去醫院，誰手裡都沒什麼錢，但大家還是在羣裡你100元、我200元地湊。

第二天凌晨2時多，孩子走了，幾個爸爸去殯儀館幫忙料理後事。紫璇爸媽在回老家前，特意來小院跟大家告別，臨走前，子棋媽媽跟她說：「你別把我們刪了啊。」

豆丁爸爸說，有的孩子走了，家長會退掉病友羣、互助羣，不留一點痕跡，因爲留着只會更疼。但紫璇媽媽說她不刪，把在這裡的經歷當成一種比病痛還重的情分。

直播就像一根線，把這些家長拴在一起。豆丁爸爸表示，在沒跳舞之前，彼此的聯繫沒那麼多，各自窩在出租屋裡，一天到晚盯着孩子的病情，無時無刻不想着孩子在遭什麼罪，根本沒法排解情緒。現在一起跳跳舞，聊聊直播收益怎麼樣，也能轉移注意力。

跳着跳着，大家也建立起革命情感。一開始在小屋裡跳舞時，人還不多，當時瀚邦爸爸在市裡打工，很長時間沒回來，大家想偷偷給瀚邦媽媽一個驚喜。那天跳完舞，豆丁爸爸藉口說要帶瀚邦出去玩，瀚邦姥姥也跟着一起。他拉着羣裡的一個大哥，開車開了40多分鐘，到了瀚邦爸爸打工的燒烤店門口，瀚邦媽媽還一臉納悶，怎麼跑這兒來了？後來才知道是大家準備的驚喜，想讓三口人團聚一下。豆丁爸爸說：「在這麼難的日子裡，讓生活哪怕亮一下。」

12月20日是子棋的13歲生日，她一直惦記着要給媽媽一個驚喜。17日那天下午，子棋跟媽媽說有兩個姐姐帶她出去玩，其實是偷偷去做裙子了。那條裙子是綠色紗料，子棋把媽媽做的一個向日葵貼了上去，又留下自己的手掌印；子棋說，她想把自己的印記留在媽媽身上。傍晚，大家瞞着子棋媽佈置了小廣場，由豆丁爸爸通知她過來開會，當她一到現場，整個人愣住了，子棋穿着另一條綠裙子，捧着禮盒，出現在她面前。

那晚直播，子棋媽媽穿着女兒送的禮物在前面跳，後面的氣球在風裡飄。旁邊的經十西路國道是濟南最長的一條國道，每天到下播還車來車往，從不停息。豆丁爸爸說，希望這些孩子能像車流一樣，一直走下去，去更遠的地方，別停。