臺灣何時成為懂得告別的國家？為愛前行基金會一條龍服務 求善終好死

爲愛前行基金會創辦人楊玉欣致詞，感謝專業人士及社會大衆共同的努力。照片/爲愛前行基金會提供

臺灣雖在七年前立法成爲全亞洲第一個擁有「病人自主權利法」的國家，成果卻異常冷清。至今預立醫療決定（AD）簽署率不到1%，絕大多數人依然無法如願「好死」。衛生福利部長石崇良日前在爲愛前行基金會年會中指出，衛福部已着手規畫AD線上簽署與數位化管理，希望能提升執行可行性。

國人平均不健康餘命已超過八年，意味着許多人在生命最後，得親歷漫長臥牀與無法自理的痛苦。石崇良說，病主法的深化推動，是政府在面對人口快速老化、醫療資源緊繃下不可迴避的責任。雖然目前ACP完成與AD簽署人數逐步成長，但量能與制度使用率仍存在落差。

爲何有立意良善的法規，七年來達不到1%的簽署率？爲愛前行基金會於日前舉辦七週年會，專家診斷核心癥結。首先是經濟門檻，目前要簽署預立醫療決定（AD）前，必須先經過專業團隊的「預立醫療照護諮商」（ACP），其費用與流程常讓民衆止步。

除了費用，臨牀現場的執行困境更是重重迷霧。臺北榮民總醫院桃園分院安寧個案管理師彭靖舒指出，AD啓動的困難往往不在病人，而在整體社會識能不足。醫護人員普遍缺乏對AD與DNR（安寧緩和醫療條例）的差異認知；即使病人已簽署AD，醫療資訊系統中卻常因未註記相關訊息，導致第一線人員「看不到」，而即使看到了，也不知道AD與DNR有何差別。

連第一線的醫護人員，也分不清AD與俗稱「不要急救」的DNR的差異認知。爲愛前行基金會表示，DNR僅適用於末期病人，除了本人外，家人也能代爲決定。而AD則是尊重「只有病人自己」能決定自己的告別人世方式，適用範圍更廣，包括末期病人、不可逆轉昏迷、極重度失智及其他經公告的重症。AD流程也較爲專業複雜，要先經過預立醫療照護諮商流程，專業團隊先解答討論生死大事，要有家人陪同溝通見證並取得共識，避免最終病牀前的掙扎。

臺北慈濟醫院常佑康醫師直言，病主法在第一線面臨「諮商時間長、執行成本高、簽了能不能被執行」三大結構性挑戰，導致制度卡在「知道卻不敢用、簽了卻難以啓動」的困境。

前臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅更警告，臺灣正快速走向死亡人口數持續攀升的「多死社會」，若觀念與制度不改，再多的加護病房與安寧病房都不夠用。他強調，死亡並非醫療失敗，社會必須具備面對生死的「公共能力」。

爲了打破善終權的經濟不平等，爲愛前行基金會積極鼓勵並攜手全臺各地的醫院，設立了「弱勢服務綠色通道」醫療院所。北部有北榮桃園分院、基隆長庚、部立桃園、臺北榮總、臺北慈濟、新北平溪區衛生所、北市聯合醫院、林口長庚。中部有北榮新竹分院、天恩診所、彰基、中榮院、部立南投、成大醫院斗六分院、中榮埔里、離島有部立澎湖、三總澎湖、東部有羅東博愛、花蓮慈濟、臺東馬偕、北榮臺東。南部有高醫、奇美、高榮、大林慈濟、成大、民衆及嘉基等，共計有28間醫療院所加入。

透過這項機制，不但有愛心醫療人員願意爲弱勢病障病人服務，甚至可出診到宅作ACP。爲愛前行基金會提供經濟弱勢者實質補助：個人最高3,500元，若一家三人共同諮商，最高補助可達10,500元。這項舉措極大地提升了民衆的參與意願，去年的補助申請人數超過一千人，創下歷史新高。尤其在瓊瑤、大 S 等社會事件引發關注後，國人對於主宰生命終局的需求更見快速增加。

在年會中，爲愛前行基金會創辦人、臺大生命教育研發育成中心主任孫效智提出了「病主一條龍服務」的整合性倡議。他指出，病主法涉及重症到善終的自主與尊嚴，是全生命週期健康照護拼圖中最後且最重要的拼塊。他說「病主一條龍服務」旨在串聯生命照護的四個關鍵階段，包括包括：「Pre-ACP」的大衆教育推廣與ACP準備、「ACP」的專業諮商、「AD」的簽署與執行，以及AD執行階段的「善終感動服務」，提升社會與醫護人員之病主善終知能，確保病人的意願能獲得連續性的尊重與照護。

孫效智強調，要完成這項拼圖，必須透過立法修法、認證教育、評鑑獎勵、行政措施調整及預算資源等五大策略同步並行。唯有中央、地方政府與醫療院所共同發力，病人自主才能從法律條文轉化爲可被實踐的日常。

在立法端，立委劉建國則重申將積極推動「病主法2.0」的相關修法。修法方向將聚焦於病人自主權的門檻調整與強化可執行性。除了確立經費來源，也包括放寬並多元化ACP之服務提供主體，降低人力與場域限制；調整AD之啓動與確認程序，簡化流程。另針對醫療委任代理人制度，亦將檢討使其更符合保障病人意志的立法目的。此外，修法亦致力於推動AD資訊數位化與系統整合。整體而言，本次修法旨在使病人自主不再停留於形式，而能在臨牀現場真正發揮效力。

年會最後，爲愛前行基金會創辦人楊玉欣滿懷感觸地表示，病主法能一路走到今天，她特別感謝長期站在第一線守護生命的醫護夥伴與社工長照人員，以及那28間願意成爲弱勢族羣后盾的綠色通道醫院。

「使生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美。」楊玉欣引用泰戈爾的名言指出，病主法並非爲了如何死亡而設，而是爲了捍衛生命的神聖與尊嚴。她期待透過制度的完善，讓每一個人都能在被理解、被尊重、被陪伴中平安善終，讓臺灣真正走向一個尊重選擇、陪伴彼此、懂得道別的成熟國家。

立法委員劉建國於病主法七週年年會，承諾加速推動病主法修法，完善制度保障。照片/爲愛前行基金會提供

臺北市立聯合醫院前總院長黃勝堅在病主法七週年年會中指出，臺灣面對「多死社會」的挑戰。照片/爲愛前行基金會提供

愛前行基金會透過年會感謝28家綠色通道醫院的投入與貢獻。照片/爲愛前行基金會提供

爲愛前行基金會創辦人孫效智教授提出「病主一條龍服務」的整合倡議。照片/爲愛前行基金會提供

衛生福利部長石崇良於病主法七週年年會致詞。照片/爲愛前行基金會提供

倡議推動病主法的爲愛前行基金會日前舉辦病主法七週年年會。照片/爲愛前行基金會提供

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