她「一天血便30次」確診潰瘍性結腸炎　醫：發炎性腸道病年輕化

▲發炎性腸道疾病學會理事長魏淑𨱅醫師（左）與病友腸治久安協會理事長林姮均（右）。（圖／腸治久安協會提供，下同）

記者洪巧藍／臺北報導

「最嚴重時一天血便20、30次，卻還是得硬撐着完成主持工作。」發炎性腸道疾病病友會「腸治久安協會」理事長林姮均，30歲的時候腹痛、血便反覆復發，輾轉求醫才確診潰瘍性結腸炎，當時最怕是主持到一半突發腹痛急需如廁，後續又面臨備孕猶豫，所幸在穩定治療與醫療團隊協助下，最終順利生下健康孩子。

爲響應國際發炎性腸道疾病日（IBD Day），臺灣發炎性腸道疾病學會、病友會腸治久安協會結合全民健康基金會今年以「大手牽小手」爲主題舉辦關懷活動。邀請醫療團隊、IBD患者及其家人齊聚一堂，透過交流讓大衆理解這項外表看不見、內在卻極其煎熬的疾病。

「大手牽小手」象徵着經驗的傳承。林姮均分享自己14年前開始斷續出現腹痛及血便症狀，歷經半年輾轉求醫，纔在臺大醫院確診爲潰瘍性結腸炎。那時一天排血便達二、三十次，體力虛弱，仍得強撐精神主持活動，曾經很擔心主持到一半突發腹痛而急需如廁，所幸每次都能撐到結束再趕往廁所。

林姮均說，自己確診潰瘍性結腸炎初期，用藥後血便逐漸緩解。在病況趨於穩定時，她想到往後人生可能需長期服藥，一度感到沮喪，因而自行停藥並嘗試其他療法，結果血便反覆復發。最終回到正規治療，病情纔再次穩定下來。

而正值育齡階段的她，不僅面臨備孕的掙扎，當時病情正處不穩定，醫師正考慮使用進階藥物（生物製劑）治療，卻意外發現已經懷孕，於是改以類固醇治療，終於撐過孕期，如今，伴她走過煎熬期的孩子已就讀小學二年級，實際情況並沒有原先想像的那麼可怕與危險。

▲臺灣發炎性腸道疾病學會、臺灣腸治久安協會、全民健康基金會講座活動現場。

現年45歲的資深病友陳先生分享，他與克隆氏症纏鬥20年，在病況不穩時，劇烈腹痛與頻繁血便讓他隨時可能暈倒，幾乎每小時都得跑廁所。陳先生感嘆「每一次發病，沮喪是大於恐懼的，疼痛襲來時就像被按了人生暫停鍵，什麼事也做不了。」曾因頻繁請假而被要求離職的他，在透過生物製劑治療穩定病情後，終於能迴歸正常生活。

林姮均表示，協會希望透過這類活動，讓病友在「求學」、「就業」、「懷孕」等重要階段不再孤單。她強調，許多病友擔憂病情對人生規劃的影響，但事實證明，在專業團隊守護下，病友依然能擁有精彩人生。

發炎性腸道疾病是一種消化道的慢性發炎疾病，包括潰瘍性結腸炎和克隆氏症兩種，好發於青壯年，近年更有年輕化趨勢。患者常面臨高額藥費與反覆發作的雙重壓力。臺灣發炎性腸道疾病學會與病友會腸治久安協會攜手呼籲，希望政府能正視患者需求，放寬並延長進階藥物（如生物製劑、小分子藥物）的健保給付，以降低因中斷治療導致復發的風險