罕病基金會表揚照顧者楷模 致力減輕家屬負擔

罕見疾病基金會於25日在關西罕見家園舉辦2026第4屆桂花音樂節暨罕病共融日，表揚罕病照顧者楷模，向長期承擔沉重照護壓力、展現生命韌性的守護者致敬。（邱立雅攝）

罕見疾病基金會於25日在關西罕見家園舉辦2026第4屆桂花音樂節暨罕病共融日。活動結合音樂饗宴與社區交流，共有來自90個罕病家庭、30餘種病類的病友與家屬，連同在地鄉親及企業志工約450人齊聚一堂，在母親節前夕共度溫馨的家庭日。

罕見家園自2022年正式營運以來，透過「五百桂花五百貴人」認養計劃奠定基石，每年均邀請認養人與病友家屬回孃家。此外，現場也特別表揚10位罕病照顧者楷模，向長期承擔沉重照護壓力、展現生命韌性的守護者致敬 。

在受表揚的故事中，裘馨氏肌肉失養症患者的家屬阮女士，每日清晨便開始操持家務、整理菜園並在市場擺攤養家。爲同時照料先生與患病的孩子，全家人深夜於客廳同眠，以便她隨時起身應對緊急狀況，其無私奉獻令人動容。

另一位獲獎者廖女士，則面臨兩個孩子皆確診爲碳水化合缺乏糖蛋白症候羣的艱辛挑戰。面對孩子漫長的復健，她跨越縣市來到罕見家園尋求支持，在教室角落彎腰協助孩子穿戴輔具的身影，深刻詮釋了母愛的剛毅，家園也成爲她們與疾病共處的避風港。

罕見疾病基金會表示，期盼透過音樂節與楷模表揚，讓社會大衆看見照顧者的付出，並藉由家園的深耕經營，透過各項補助與方案，減輕家屬的負擔，建立更具溫度的共融環境。