20歲卻有70歲老態 衛福部揭密「Werner症候羣」納罕見疾病
衛福部國民健康署近日預告新增「Werner症候羣」爲罕見疾病,生效日將回溯114年11月6日。(王家瑜攝)
《罕見疾病防治及藥物法》上路26年,臺灣已公告248種罕見疾病,衛福部近日預告新增「Werner症候羣」爲罕見疾病,生效日將回溯114年11月6日。Werner症候羣又稱「成人型早老症」,患者青春期後身體各器官就開始迅速老化,罹患癌症的機率較一般人高,20、30歲就會出現70、80歲的老態,平均壽命僅有54歲。
《罕見疾病防治及藥物法》自2000年實施,除了將罕病列入健保重大傷病範圍,免除病患就醫的部分負擔,亦針對罕見疾病藥物、特殊營養品與醫療等費用,提供健保給付與醫療補助。
衛福部近日預告增列「Werner症候羣」爲罕見疾病,預告期爲60日。國民健康署說明,該案由收治病人的醫療機構於114年11月6日提出申請,依程序辦理書面審查及提報會議討論,並於115年3月經衛福部罕見疾病及藥物審議會審查同意認定,並自115年5月8日起辦理60日預告程序。
國健署說明,該案公告生效日溯及114年11月6日,也就是醫療機構提出申請日,主要考量罕見疾病認定需經專業審查及預告程序,相關作業需一定時間,爲保障病人權益,因此實務上以申請日作爲生效起算點。
根據罕病基金會介紹,成人型早老症 (Werner Syndrome)患者在青春期或成人期的早期會有提早老化的現象發生,並且罹患癌症的機率較一般人爲高,且伴隨各種老年疾病,20、30歲就會出現70、80歲的老態,平均壽命約爲54歲。
成人型早老症患者在10多歲時會慢慢地出現生長遲緩的症狀,20多歲時會開始出現頭髮灰白、禿頭、皮膚硬化,聲音沙啞等現象,30多歲時可能會有白內障、第二型糖尿病、性腺機能退化、皮膚潰爛和骨質疏鬆症等。患者會出現不同程度的動脈硬化性疾病,其中最嚴重的是心臟冠狀動脈硬化。
目前已知WRN基因和成人型早老症的病發極爲相關,WRN基因位於人類第8號染色體,若患者的父母各帶有一個隱性基因,他們所生的子女有四分之一的機率得病。目前針對成人型早老症尚無專一的治療方法,只能針對症狀加以治療。